Fundación Libellas es una organización sin ánimo de lucro constituida por familiares de una niña afectada con el Síndrome de CLIFAHDD.
El Síndrome de CLIFAHDD es una enfermedad Ultra-rara, muy grave y enormemente discapacitante.
Nuestro nivel de COMPROMISO e IMPLICACIÓN para llevar a cabo la misión de la Fundación desde el Patronato es muy grande!!!

VALORES

COMPROMISO

Estamos comprometidos en avanzar en la investigación sobre NALCN, síndromes y enfermedades asociadas.
Este compromiso ofrece la mejor vía de esperanza para las familias como fuerza impulsara para acelerar el desarrollo de tratamientos.

INTEGRIDAD

Actuamos de manera responsable con los fondos confiados a nuestra atención y aplicamos los más altos estándares éticos a nuestras acciones, incluidas nuestras relaciones con los investigadores cuyo trabajo apoyamos.
Los estatutos de la Fundación Libellas establecen que los miembros del Patronato ejercerán sus cargos gratuitamente.

RENDICIÓN DE CUENTAS

Respondemos ante nuestros grupos de interés.
Esto incluye transparencia, informes regulares de progreso y el mantenimiento de prácticas y controles contables adecuados.

“Muchos de nuestros sueños al principio parecen imposibles, luego, parecen improbables, y luego, cuando convocamos la voluntad, pronto se vuelven inevitables.”.

Christopher Reeve