La Fundación Internacional Libellas es una organización sin ánimo de lucro de
defensa de pacientes dedicada a mejorar las vidas de los niños afectados por
enfermedades asociadas con el canal iónico NALCN, a través de programas de
investigación y de apoyo familiar.
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INVESTIGACIÓN
2
EDUCACIÓN
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CONCIENCIA
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APOYO
Nuestro objetivo es crear una comunidad de pacientes, médicos e investigadores que trabaje y colabore de forma conjunta para transformar la vida de los niños afectados con el Síndrome de CLIFAHDD y con los Síndromes de IHPRF tipo 1 y tipo 2.
Para crear conciencia entre los médicos, científicos y el público en general.
Para apoyar proyectos de investigación relevantes.
Para proporcionar una comunidad educativa y solidaria para las familias afectadas.
Para alojar un recurso de información único.
"Anyone diagnosed with a NALCN linked channelopathy is encouraged to contact the NALCN Channelopaty International Libellas Foundation"
