LA ESPERANZA EN LAS ENFERMEDADES RARAS

La ciencia no siempre es capaz  de responder a las grandes preguntas sobre la vida pero el amor, la fe y la esperanza lo trasciende todo, incluso a la propia ciencia.

Hasta hace muy poco soñaba con la idea de encontrar una cura para mi hija Isabel

Isabel tiene una enfermedad muy rara, el Síndrome de CLIFAHDD, y aunque su situación pueda ser preocupante, aun así, mantengo la esperanza de que en un futuro mejorará.   

La mera esperanza es algo poco sólido, no sé si racional, pero es un sentimiento real para mí, que soy madre.  Como un acto de fe. Pero la fe que mantengo en un futuro mejor para ella no siempre es firme. Es difícil mantener la fe de manera inquebrantable. Muchas veces es una decisión personal que tienes que tomar una y otra vez.

Recientemente he pasado por una etapa en la que me he sentido muy confusa. Creo que por un tiempo perdí la fe y la esperanza. Mi hija Isabel tiene ya 14 años y no podía dejar de pensar que para ella ya era tarde. Y con estos pensamientos pesimistas iba perdiendo día a día la ilusión, incluso sobre el futuro de la Fundación que hemos creado para apoyar la investigación de su enfermedad.

No es la primera vez que me ocurre. Ni es tan raro. Nos pasa a todos. Pero este tipo de pensamientos a mi me paralizan. Afortunadamente siempre llega algo en mi auxilia que me saca de este estado, y en esta ocasión ha sido un libro de ciencia ficción titulado “Klara y el Sol” de Kazuo Ishiguro, que ha caído en mis manos accidentalmente, como un regalo.

Esta novela futurista se desarrolla en una sociedad donde la ciencia y la tecnología ha adquirido un desarrollo extraordinario, pero no lo suficiente como para poder curar todas las enfermedades. De hecho, es el propio desarrollo el responsable de muchas de ellas y un precio consciente y admitido por sus propios ciudadanos. 

En el libro, Klara, un robot muy avanzado, diseñado para el cuidado especializado de niños, se convierte en la mejor amiga de Josie, una niña muy enferma.  La singular robot, más observadora y curiosa que sus congéneres y dada a hacerse preguntas, va desarrollando poco a poco «facultades espirituales» , que nacen de la razón, pero también del asombro ante la propia naturaleza, . 

Este libro, «Klara y el Sol», es un alegato a la esperanza, una parábola sobre el mundo y lo que nos define como personas. Pero también defiende que la ciencia no siempre es capaz  de responder a las grandes preguntas sobre la vida y como el amor, la fe, la esperanza y el servicio a los demás, lo transciende todo.

Aunque ahora mis expectativas con Isabel son otras, menos ingenuas y más realistas , de nuevo, al terminar el libro, volví a recuperar la esperanza.  Algo vinculado a la ilusión por la que nos aferramos a la vida, a pesar de las dificultades. 

Isabel Pastor. Presidenta Fundación Libellas. 12 Abril de 2021

Cure for NALCN. NALCN research

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