NOMBRE

Fundación Libellas. CIF G88523006

CONSTITUCIÓN

Constituida en escritura otorgada ante el notario de Madrid, Don Andrés Domínguez Nafría, el 4 de noviembre de 2019, con el número 4.197 de protocolo. Inscrita en el Registro de Fundaciones de competencia Estatal el 24 de enero de 2020 con el nº 2279.

IDENTIFICACIÓN DEL FUNDADOR O FUNDADORES

María Isabel Pastor Alfonso.

DOTACIÓN FUNDACIONAL

30.000 €.

CONSTITUCIÓN DE LA FUNDACIÓN, FINES Y BENEFICIARIOS FIJADOS EN LOS ESTATUTOS

FUNDACIÓN LIBELLAS es una organización sin fin de lucro, que tiene afectado de modo duradero su patrimonio a la realización de los fines de interés general que se detallan en sus Estatutos.

El domicilio estatutario de la Fundación se establece en la calle C/ Doctor Fleming, 30, piso 7º A. Madrid 28036.

La Fundación tiene ámbito estatal, pero podrá desarrollar sus actividades fuera del territorio nacional en el desarrollo de sus fines fundacionales.

Fines

El fin fundacional será promover y fomentar el desarrollo de la investigación y el estudio de disfunciones en la excitabilidad celular, con especial énfasis en el canal iónico NALCN, síndromes y enfermedades asociadas. Además, ofrecerá atención y ayuda a los pacientes y a sus familiares.

NALCN es un canal iónico que tiene una función crítica en la regulación de la actividad eléctrica de las células excitables, incluidas las neuronas. Las variantes patógenas de NALCN dan lugar a dos síndromes raros, Clifahdd e IHPRF. Adicionalmente puede estar involucrado en otras enfermedades, como desordenes psiquiátricos (autismo, desorden bipolar, esquizofrenia, adicción), epilepsia y cáncer.

Actividades

Para la consecución de los fines mencionados en el artículo anterior, la Fundación realizará las siguientes actividades:

Las actividades:

• La financiación, gestión, promoción y seguimiento de programas y proyectos de investigación relacionados con el estudio del canal iónico NALCN, incluidos ensayos clínicos.

• Recaudar fondos con el objetivo de ayudar a los laboratorios nacionales e internacionales en la investigación específica de proyectos enfocados en defectos de enfermedades humanas en NALCN. Esto incluye la generación de modelos específicos de modelos celulares y animales, el estudio de estos modelos para descifrar mecanismos moleculares implicados en la enfermedad, así como el desarrollo de nuevas terapias.

• Servir de nexo entre los afectados y los proyectos de investigación, creando grupos de trabajo e instrumentos de intercambio de información y colaboración entre pacientes y familiares de pacientes con los clínicos e investigadores. Los pacientes con síndromes muy raros asociados son: La variante patogénica recesiva de NALCN y UNC80 está relacionada con un síndrome llamado IHPRF tipo 1 (OMIM #615419) y tipo 2 (OMIM #616801), respectivamente. La variante patogénica dominante de NALCN es responsable de un síndrome llamado CLIFAHDD (OMIM #616266).

• Promover y financiar el estudio e investigación de la implicación de NALCN en otras patologías, como enfermedades psiquiátricas (autismo, trastorno bipolar, esquizofrenia, adicción), epilepsia y cáncer.

• Realizar congresos, jornadas, actividades divulgativas y docentes sobre la implicación del canal iónico NALCN en los defectos celulares de excitabilidad encontrados en enfermedades humanas, haciendo participé de este conocimiento a la sociedad científica y clínica, así como a los pacientes y sus familiares.

• Contribuir con cualquier actuación que mejore la situación de los afectados por NALCN y sus familias, fomentando la creación de unidades asistenciales especializadas para un manejo integral y experto de los pacientes, y facilitando el acceso a estudios genéticos ante casos de sospecha cínica.

• Cualquier otro que pueda ser conducente o coadyuvante al cumplimiento de los fines fundacionales.

El presente listado de actividades no implica prelación alguna.

Además, con el fin de obtener ingresos, la Fundación podrá realizar actividades mercantiles cuyo objeto esté relacionado con los fines fundacionales o sean complementarias o accesorias de las anteriores, con sometimiento a las normas reguladoras de la defensa de la competencia.

Beneficiarios

1. Los fines fundacionales de la Fundación se dirigen, con carácter genérico, a las siguientes colectividades de personas: "Pacientes y sus familiares; Clínicos e investigadores interesados en NALCN y enfermedades asociadas y en las disfunciones de excitabilidad celular."

2. El Patronato, a la hora de determinar los beneficiarios de la actividad de la Fundación, actuará con criterios de imparcialidad y no discriminación.