CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras debemos alzar la voz y unirnos para concienciar acerca de lo que vivimos diariamente.

Sólo trabajando juntos podemos lograr mejores condiciones para todos!.

Conoce el video oficial para conmemorar el día mundial de las enfermedades raras realizado por EURORDIS

Los pacientes con enfemedades raras necesitamos acceso a tratamientos y mayor conocimiento de los médicos sobre diversas patologías, pero sobre todo, necesitamos mayor empatía para que la sociedad entienda que existen enfermedades poco visibles que afectan a la salud de quien la padece y a todo su entorno familiar.

Hay más de 6.000 enfermedades raras, hay más de 300 millones de afectados en el mundo por ellas, pero no somos un número, detrás de cada una de estas enfermedades hay una persona real, una historia, una familia.

En un día tan especial, nuestra pequeña comunidad de pacientes con mutaciones en el gen NALCN, UNC80 y UNC79, que afectan a la regulación del canal iónico NALCN, lanzamos este video con el mensaje principal de que la investigación es la esperanza de las enfermedades raras.

Uneté y celebra con nosotros este día!!!